⭕ ️Заболевание PROS: о новых научных исследованиях и оказании помощи детям
10 апреля в 12:00 в Общественной палате РФ состоится совместная пресс-конференция Фонда «Круг добра» и Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.
➡Тема пресс-конференции: «Расширение повестки фонда “Круг добра” — возможность для новых научных исследований и оказания помощи ещё большему количеству больных детей. Сотрудничество “Круга добра” и Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова». Старт общероссийской научно-диагностической программы PROS.
В перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым оказывает поддержку детям Фонд «Круг добра», недавно добавлен спектр синдромов избыточного роста — заболевание PROS. Ранее оно рассматривалось как отдельные синдромы и лишь недавно, после выявления генетической причины, было выделено в отдельную нозологию. Это заболевание только начинает изучаться во всем мире. В России научно-диагностическую программу по изучению молекулярных механизмов развития и выявлению пациентов с данным заболеванием запускает лаборатория эпигенетики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» (МГНЦ) — ведущего учреждения в сфере медицинской генетики страны.
Знание основной генетической причины PROS позволило начать применять для лечения препарат, который ранее использовали для терапии онкологических заболеваний, в частности рака молочной железы. Препарат для выявленных пациентов с PROS закупался из внебюджетных источников. Теперь заболевание и лекарство включены в перечни закупок фонда «Круг добра», что сделало расширение российской диагностической программы научных исследований еще более актуальным для выявления и предоставления помощи российским детям с этим орфанным заболеванием.
На пресс-конференции будут представлены:
- актуальные сведения о деятельности фонда «Круг добра» по лекарственному обеспечению пациентов с различными заболеваниями.
- сведения о мало изученном заболевании PROS;
- информация о старте новой общероссийской научно-диагностической программы;
Участие в мероприятии примут председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра» академик РАН Сергей Куцев, заведующий лабораторией эпигенетики ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» д. б. н. Владимир Стрельников, ведущий научный сотрудник научно-консультативного отдела ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» Наталия Семенова.
#кругдобра #фонд_кругдобра #кругдобра_PROS
