В рамках Недели добра Молодежный центр Рузского городского округа провел занятие по арт-терапии и открыл две выставки. Выставки рассказывают о людях с редкими болезнями и цель их - подарить частичку радости, тепла и показать, что жизнь всегда побеждает и является прекрасной и удивительной. Картины можно приобрести, деньги за них пойдут на реализацию проектов МБОО «Хантер-синдром».

Автор рассказывает о своем хобби - рисовании, которое является для нее лучшим отдыхом и терапией. Она демонстрирует свои картины на выставке и считает, что творчество должно присутствовать в жизни каждого человека. В конце она призывает читателей рассказать о своем хобби.

Фонд «Круг добра» и Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова объявили о старте научно-диагностической программы PROS. Одним из значимых примеров развития диагностики является программа расширенного неонатального скрининга, которая стартовала в 2023 году. Фонд «Круг добра» получил и одобрил уже 11 заявок на обеспечение лекарством детей со СМА, выявленных по результатам расширенного неонатального скрининга. В Перечне Фонда – уже 71 заболевание, у Фонда – 5528 подопечных, которым за два года работы оказана помощь на 124 млрд. рублей.

10 апреля состоится пресс-конференция Фонда Круг добра и Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова на тему расширения повестки фонда и запуска общероссийской научно-диагностической программы PROS. На конференции будут представлены актуальные сведения о деятельности фонда и мало изученном заболевании PROS, которое только начинает изучаться во всем мире. Знание основной генетической причины PROS позволило начать применять для лечения препарат, который ранее использовали для терапии онкологических заболеваний. Теперь заболевание и лекарство включены в перечни закупок фонда Круг добра, что сделало расширение российской диагностической программы научных исследований еще более актуальным для выявления и предоставления помощи российским детям с этим орфанным заболеванием.